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■キャッスルマン病、指定難病に追加へ 厚労省、来春から医療費を助成

 

 厚生労働省の検討委員会は13日、難病医療法に基づき来年度から医療費が助成される指定難病の第4次実施分に、特発性多中心性キャッスルマン病を新たに追加することで合意しました。

 検討委員会は9月以降、研究班や関係学会から出された61疾患が指定難病の要件を満たしているか検討してきました。2015年1月に助成が始まった指定難病はこれで計331疾患となり、計約100万人が対象になります。

 特発性多中心性キャッスルマン病は、リンパ節がはれて発熱や貧血、全身のだるさなど、さまざまな症状を引き起こす原因不明の病気で、国内の患者数は推計1500人。患者会の福島かおり代表は東京都内で記者会見し、「適切に診断されなかったり、薬代が高額で治療を受けられずに悪化したりする患者は多い。指定難病になることで認知度が上がって速やかな治療につながればうれしい」と話しました。

 この特発性多中心性キャッスルマン病の研究班は、大阪大学の吉崎和幸特任教授(73歳)らが2年前に立ち上げました。吉崎さんは1980年代に病気の原因分子を特定し、大阪大がこの分子の働きを抑える薬の開発に貢献してきました。ただ現状では、薬で症状を抑えることしかできません。吉崎さんは、「根本的な原因を解明して根治治療を目指したい」と話しています。

 検討委員会は同日、A20ハプロ不全症、関節型若年性特発性関節炎、自己免疫性後天性凝固第Ⅴ/5因子(F5)欠乏症、ジュベール症候群関連疾患、先天性声門下狭窄症の5疾患についても、すでに指定難病となっている疾病に統合することにしました。残りの疾患は、来年度以降に検討します。

 

 2017年11月13日(月)