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健康創造塾

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■指定難病に24疾患を追加し、計330疾患に 4月から無虹彩症などに医療費を助成

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 難病医療法に基づき医療費助成の対象になる指定難病として、目に入る光の量を調節する虹彩がほとんどなく、大半が視覚障害児となる「無虹彩症」、日本で約3000人の患者がいる「進行性ミオクローヌスてんかん」、呼吸困難に陥る「先天性気管狭窄(きょうさく)症」など24疾患が追加されることが18日、決まりました。

 同日に開かれた厚生労働省の疾病対策部会が、了承しました。3月中に指定難病の告知を終え、4月から医療費助成を開始する予定です。

 厚労省は2015年1月施行の難病医療法に基づき、指定難病の拡大を進めています。施行前は56疾患でしたが、これまで2度の選定で306疾患が指定され、今回の追加で計330疾患と施行前の約6倍となります。

 医療費助成で、指定難病の患者の自己負担は3割から2割に引き下げられ、負担上限も1000円~3万円になります。

 厚労省は、難病を「発病の機構が明らかでなく」「治療方法が確立せず」「希少な疾病で」「長期の療養を必要とする」ものと定義。そのうち、患者数が人口の0・1%未満で、診断基準が確立しているものだけが、指定難病の対象となります。

 厚労省が発表している衛生行政報告例によると、2015年末の時点で指定難病にかかっていて医療費助成を受けている患者は、延べ約94万人に上ります。しかし、潰瘍(かいよう)性大腸炎パーキンソン病のようなよく知られた疾患は10万人以上が医療費助成を受けているのに対し、1人も助成を受けていない疾病もあります。

 指定難病に追加され、4月から医療費助成の対象になる24の疾患は、以下の通り。

 「先天性GPI欠損症」、「βケトチオラーゼ欠損症」、「三頭酵素欠損症」、「シトリン欠損症」、「セピアプテリン還元酵素欠損症」、「非ケトーシス型高グリシン血症」、「芳香族アミノ酸脱炭酸酵素欠損症」、「メチルグルタコン酸尿症」、「大理石骨病」、「進行性ミオクローヌスてんかん」、「先天性三尖弁(さんせんべん)狭窄症」、「先天性僧帽弁狭窄症」、「先天性肺静脈狭窄症」、「左肺動脈右肺動脈起始症」、「カルニチン回路異常症」、「前眼部形成異常」、「無虹彩症」、「カナバン病」、「進行性白質脳症」、「先天異常症候群」、「爪膝蓋骨(そうしつがいこつ)症候群/LMX1B関連腎症」、「先天性気管狭窄症」、「特発性血栓症」、「遺伝性自己炎症性疾患」

 

 2017年1月18日(水)